Autismo e família

Autismo e família

(Parte 1 de 2)

Helen Messias da Silva-Guzman1 Centro Universitário de Maringá

Karen Patrícia Gianoto Henrique2

Neusa Duarte Gianoto2 Orides de Jesus Bedin2

Priscila Duarte Sartor2 Bacharelado em Fonoaudiologia

RESUMO: O presente estudo tem como objetivo caracterizar o autismo, bem como discutir problemas básicos enfrentados pela família e questões de tratamento. O trabalho foi desenvolvido através de pesquisa bibliográfica, organização de seminário sobre o tema e visita a uma instituição em Maringá (AMA - Associação Maringaense de Autistas) que atende portadores de autismo. O autismo é um problema que afeta o portador da síndrome e também a sua família, pois devido à dificuldade de interação com as pessoas e por não ter cura, o autista necessitará de apoio e acompanhamento durante toda a vida. Cada autista apresenta uma característica particular, dificultando a fixação de regras fixas e rigorosas no acompanhamento desses pacientes. Em função disto, os conhecimentos e teorias sobre o assunto devem ser avaliados pelos profissionais e adequados a cada paciente, antes de serem aplicados. O que funciona para um pode não ser benéfico para outro. O trabalho educacional deve ser direcionado para o desenvolvimento das habilidades e competência da criança, favorecendo seu bem estar emocional e equilíbrio pessoal de forma harmoniosa, colaborando para sua introdução em um mundo de relações humanas significativas.

PALAVRAS-CHAVE: autismo; definição; tratamento e família.

ABSTRACT: The present study has as objective to characterize the autism, as well as basic problems faced by the family and treatment subjects to discuss. The work was developed through bibliographical research, seminar organization on the theme and it visits to an institution in Maringá (Associação Maringaense de Autistas-AMA), that assists autism carriers. The autism is a ;illness that affects the carrier of the syndrome and also its family, and because of the interaction difficulty with the people and for not having cure. the autistic will need support and accompaniment during a lifetime. Each autistic show a private characteristic, hindering the fixation of fixed and rigorous rules in the accompaniment of these patient ones. Because of this, the knowledge and theories on the subject should be evaluated by the professionals and appropriate to each patients, before they be applied. What is good for one it cannot be good for another. The educational work should be done for the development of child’s abilities and competence, favoring its good to be emotional and personal balance in a harmonious way, and collaborating for its introduction in a world of significant human relationships.

KEY WORDS: autism; definition; treatment and family. Docente do Bacharelado em Fonoaudiologia e Psicologia do Centro Universitário de Maringá -Cesumar. Discentes do Curso de Fonoaudiologia do Centro Universitário de Maringá - Cesumar. Turma 1998.

Iniciação Científica Cesumar mar.-jul. 2002, Vol. 04 n.01, p. 63 - 68

IntroduçãoEm uma sociedade onde o aspecto estético tem grande peso, o autismo é um problema que não afeta só o portador da síndrome, mas também a sua família, pois, por não ter cura, o portador desta síndrome necessitará de apoio e acompanhamento durante toda a vida. Assim, o autista é discriminado e, junto com ele, sua família.

O portador do autismo vive alienado em um mundo construído por ele, apresentando extrema dificuldade de comunicação, inclusive com os familiares, o que faz com que sejam confundidos com portadores de doenças mentais.

De forma geral o autismo é definido como um distúrbio, essencialmente um problema de falta de interação social por parte do paciente que ocorre no desenvolvimento da criança desde o nascimento, provocando perturbações no pensamento, na linguagem e comportamento, e que se manifesta antes dos 30 meses de idade, atingindo com maior freqüência os meninos do que as meninas, numa proporção de 4 por 1.

Definição de Autismo

A definição de autismo infantil precoce foi dada inicialmente por Kranner, em 1943, quando utilizou esse termo para crianças com forte tendência ao retraimento desde muito cedo, ou seja, dificuldades de relacionamento, gosto por movimentos repetitivos, bom contato com objetos, bom potencial intelectual e ausência de alterações neurológicas.

Ruter apud FERNANDES (1996) apresentam estudos que demonstram que o autismo implica uma condição em que há algum tipo de anormalidade no desenvolvimento do cérebro, de forma que a criança tem um prejuízo global em seu desenvolvimento e funcionamento cognitivo.

Teorias sobre a Sintomatologia Autística no Desenvolvimento da Criança

A criança autista não possui características físicas marcantes. Entretanto, devido ao comprometimento de suas habilidades motoras e psicológicas, ela pode apresentar uma expressão vazia, peculiar aos deficientes. De forma geral, o principal aspecto do autismo é a falta de comunicação com outras pessoas.

GAUDERER (1985) enfatiza que o autismo raramente é diagnosticado antes dos dois anos de idade, porém pais de filhos autistas comentam que seus bebês apresentavam comportamento diferente das demais crianças, mantendose quietos e desinteressados em interagir com os próprios pais e com outras crianças.

Apesar da literatura que trata sobre o assunto afirmar que o diagnóstico do autismo só é possível a partir dos dois anos de idade, ZACHÉ (2001) informa que pesquisas recentes realizadas na Europa utilizando cenas reais obtidas através da filmagem do dia-a-dia dos bebês demonstraram que é possível detectar sinais que revelam o risco de desenvolvimento do autismo a partir dos terceiro mês de idade. A ausência de troca de olhares entre a mãe e o bebê permite aos médicos identificar reações que podem ser sinais de sintoma de autismo.

Segundo GAUDERER (1985), o desenvolvimento da sintomatologia da criança autista é gradativo: o recémnascido autista parece não precisar de sua mãe, raramente chora, torna-se rígido quando é pego no colo e, às vezes, tem reações significativas aos elementos que o cercam e é facilmente irritável. Nos seis primeiros meses, o bebê autista não pede nada e continua não notando sua mãe; dificilmente sorri e a emissão de resmungos ou respostas é ausente ou com retardo em relação aos bebês normais: não demonstra interesse por jogos e reage com ênfase aos sons. No período dos seis aos doze meses, o bebê autista demonstra falta de afetuosidade, bem como desinteresse por jogos sociais; tem dificuldade de se relacionar com as pessoas, e quando é pego no colo torna-se indiferente ou rígido; não apresenta comunicação verbal ou gestual; demonstra-se hipo ou hiperreativo aos estímulos; rejeita a alimentação sólida e seu desenvolvimento motor é feito em etapas irregulares ou com retardo. A partir do segundo e do terceiro ano, a criança autista, apesar de se manter indiferente aos contatos sociais, se comunica mexendo com a mão do adulto e apresentando total intolerância à novidade. Sua busca de estimulação sensorial se resume no ranger de dentes, esfregar e arranhar superfícies, fitar fixamente detalhes visuais, olhar mãos em movimento ou objetos com movimentos circulares. Seus principais estímulos motores são bater palmas, andar nas pontas dos pés, balançar a cabeça e girar em torno de si mesmo. No quarto e quinto ano, apresenta ausência de contato visual e sua linguagem é limitada ou ausente e seu discurso é disforme, com anomalias no ritmo, tom e inflexões. Mantém-se resistente às mudanças de ambiente e nas rotinas do seu dia-a-dia, podendo irritar-se profundamente com qualquer alteração, por mais sutil que seja.

As mudanças físicas da puberdade também são sentidas pelo jovem autista, e as implicações psicológicas da maturidade sexual variam de um indivíduo para outro. Conforme GAUDERER (1985), o autista isolado não apresenta nenhum interesse sexual e permanece ingênuo a este respeito. Entretanto, no autista com padrões de normalidade, é perfeitamente possível a compreensão da relação entre sexos opostos e da formação de família. Porém, o seu comportamento dificulta o relacionamento com um parceiro e isto poderá torná-lo mais distante da realidade, devido a possíveis traumas causados por rejeição.

Segundo KAPLAN, SADOCK e GREBB (1997), no que se refere às características comportamentais, todas as crianças autistas fracassam no desenvolvimento da conexão habitual com seus pais e outras pessoas. Quando bebês, muitos não exibem o sorriso social e a postura de

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Autismo: Questões...

antecipação para serem erguidos quando um adulto se aproxima. O contato visual anormal é um choro comum. O desenvolvimento social das crianças autistas caracterizase por uma falta de comportamento de apego e por um fracasso relativamente precoce em vincular-se a uma pessoa específica.

Os autores comentam ainda que ao alcançarem a idade escolar, observa-se no autista um fracasso em brincar com seus pares e fazer amigos e, principalmente, fracasso no desenvolvimento da empatia (capacidade de colocar-se no lugar do outro). Na adolescência, aqueles autistas que fazem maior progresso, muitas vezes desejam até fazer amigos. Porém, a inadequação de habilidades sociais e a incapacidade de responder aos interesses, emoções e sentimentos alheios são obstáculos importantes ao desenvolvimento de laços de amizade. Em relação à sexualidade, os adolescentes e adultos autistas têm sentimentos sexuais, mas sua falta de competência e habilidades sociais evita que desenvolvam um relacionamento sexual. É extremamente raro, segundo os autores, que os autistas se casem.

A criança autista passa por todas as transformações físicas que a criança normal, por isso, na adolescência, é comum ocorrer distúrbios de comportamento e de agitação acentuados, fazendo com que crianças, que até então demonstraram ser dóceis, se tornem difíceis de serem manejadas.

Para FERNANDES (1996), a importância da relação emocional entre mãe e filho é apontada por quase todos os autores como elemento significativo na patogênese do autismo infantil.

Apesar de todas as teorias e hipóteses, é consenso entre os estudiosos do assunto que a criança autista apresenta uma desordem de linguagem, funcionamento intelectual e neurológico anormal, comportamentos estranhos e dificuldade de interação social. Em relação à desordem de linguagem, a criança autista apresenta tanto retardo como desvio na comunicação receptiva ou expressiva. Algumas destas crianças podem permanecer mudas por toda a vida ou ser incapaz de se comunicar, mesmo através de gestos. A comunicação daqueles que desenvolvem a linguagem não é eficiente, com timbres de vozes alterados ou estranhos.

Ainda tratando sobre as perturbações da comunicação e linguagem, KAPLAN, SADOCK e GREBB (1997) destacam que déficits e desvios amplos no desenvolvimento da linguagem estão entre os principais critérios para diagnóstico do tratamento do autista. As crianças autistas não são simplesmente relutantes para falar, e suas anormalidades de linguagem não se devem a uma falta de motivação. Tanto um desvio como um atraso na linguagem é característico do distúrbio autista. Os autores observam que os autistas fazem pouco uso do significado em suas memórias e processos de pensamento. No primeiro ano de vida, a criança autista pode apresentar quantidade e padrão de balbucio reduzido ou anormal, emitindo sons (clique, guinchos ou sílabas sem sentido) de forma estereotipada, sem intenção clara de comunicação. A linguagem geralmente dá-se na forma de ecolalia, tanto imediata quanto postergada, ou com frases estereotipadas sem qualquer relação com o contexto. Crianças mais brilhantes interessam-se especialmente por números e letras, e podem aprender a ler sozinhas em idade pré-escolar (hiperlexia), entretanto essas crianças lêem sem qualquer compreensão.

Ainda de acordo com os autores já citados, em relação à resposta a estímulos sensoriais, as crianças autistas podem ser super ou subresponsivas aos estímulos sensoriais (por exemplo, aos sons ou à dor); podem ignorar seletivamente a linguagem falada dirigida a elas, de modo que freqüentemente se pense que são surdas, mas demonstrarem um interesse incomum pelo som de um relógio de pulso. Muitas têm uma elevação de limiar ou uma resposta alterada à dor, podendo ferir-se gravemente sem chorar.

O comportamento da criança autista não segue os padrões da criança normal nem daqueles que têm inabilidade de desenvolvimento. Ela não aceita qualquer tipo de mudança em seu ambiente, por menor que seja, e tem uma forte ligação com objetos inanimados. Seus movimentos são rítmicos, com balanço do corpo e movimentos de mãos como rituais. Alternam o riso e o grito nervoso abruptamente, sem nenhum motivo aparente, e podem ferir-se batendo a própria cabeça ou empurrando os olhos com os próprios dedos. Sua alimentação é irregular, recusando freqüentemente a comida e ingerindo uma variedade mínima de alimentos.

O isolamento social é a principal característica da criança autista, o que a torna inapta e bastante susceptível a doenças. O colo e carinho não são apreciados pelo bebê autista, da mesma forma que não tomam conhecimento das necessidades e sentimentos dos outros. Os contatos com estranhos ou membros da própria família são evitados.

Em razão das suas características específicas, o autista, mesmo quando em idade adulta, sempre necessitará de cuidados e de acompanhamento. Por isso, uma vida regular e a formação de família própria são bastante improváveis para o autista.

Trabalho Educativo com o Autista

A novidade que tem mais empolgado os pesquisadores são os bons resultados obtidos com o diagnóstico e o tratamento precoce. Quanto mais cedo se detecta a síndrome, maiores são as chances de quebrar as barreiras

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Silva-Guzman, H. M. da et al.

de isolamento da criança e de interferir em seu desenvolvimento.

A educação de uma criança autista é uma experiência singular e que exige muito do educador, uma vez que a programação pedagógica dessas crianças deve estar embasada nas suas necessidades, e direcionada para o desenvolvimento de suas habilidades e competências, favorecimento de seu bem estar emocional e equilíbrio pessoal de forma harmoniosa, e ter como meta principal a sua introdução ou aproximação em um mundo de relações humanas significativas.

De acordo com SCHWARTZMAN & ASSUNÇÃO

JUNIOR (1995), na elaboração de qualquer programa direcionado à educação do portador de autismo, deve-se observar quais canais de comunicação se apresentam mais receptivas a uma estimulação e o nível de desenvolvimento da criança ou jovem autista ao selecionar os objetivos a serem trabalhados numa programação psicopedagógica. É fundamental verificar se não estão acima de suas condições cognitivas.

Principalmente na infância, o desenvolvimento da linguagem exige atenção, uma vez que a criança autista não tem o hábito de se comunicar com os outros. Por isso, o programa educacional destinado à criança autista deve ser adequado às suas habilidades cognitivas, assim como o meio-ambiente e as instituições devem ser bem estruturados. Porém, esta não é a realidade brasileira. O autista acaba ficando sem opção de escola. São poucas as instituições realmente especializadas no problema e o governo não incentiva nem fornece recursos para as mesmas, o que acaba por dificultar o trabalho com autistas.

Como os portadores desta patologia têm diferenças individuais mais acentuadas, o potencial e as necessidades da criança são os principais critérios utilizados na determinação dos objetivos a serem alcançados através do programa educativo. Conseqüentemente, a maior parte das crianças autistas não pode participar de uma sala de aula comum. Embora escolas especiais e classes para crianças autistas existam, muitas delas não se encontram devidamente preparadas para tratar destas crianças.

Neste aspecto, a relação professor/aluno também é um importante meio para retirar a criança autista do seu isolamento. Para SCHWARTZMAN e ASSUNÇÂO JUNIOR (1995), quanto mais significativos para a criança forem os seus professores, maiores serão as chances dela promover novas aprendizagens, ou seja, independente da programação estabelecida, ela só ganhará dimensão educativa quando ocorrer uma interação entre o aluno autista e o professor.

Na escola, é prudente que o aluno seja recebido por um profissional com o qual já tenha estabelecido um vínculo, e que essa pessoa introduza o aluno ao professor. Este profissional será a referência da criança nesse momento e funcionará como ponto de apoio do professor em sala, permitindo que as atividades pedagógicas sejam desenvolvidas sem interrupção, mesmo quando alguma criança tiver uma crise.

Em cada aula, o professor deve estabelecer uma rotina e segui-la, contando com o apoio da coordenação e supervisão na definição das atividades adequadas ao grupo.

O professor terá que assumir sempre uma postura de calma e continência diante de problemas ou de uma crise da criança, transmitindo segurança e controle da situação. O elogio e a atenção são excelentes armas para a obtenção de comportamentos positivos. SGHWARTZMAN & ASSUNÇÂO JUNIOR (1995) apontam ainda que outro fato relevante na educação do autista é que o professor promova interações das crianças autista com outras crianças do ensino regular. Os autores citados acreditam que o autista ganha através dos modelos oferecidos pelas crianças do ensino regular, e pela quantidade de estimulação que este ambiente escolar propicia.

A Família e o Autista

Apesar do autista não saber como se relacionar com as pessoas, isto não implica que ele não deseje fazê-lo. As pessoas autistas não são destituídas de emoções. Na verdade, suas sensações são internas; o problema é que elas não sabem como controlar essas sensações de forma sociável. Segundo GAUDERER (1985), “o problema do autismo não é ausência do desejo de interagir e comunicarse, e, sim, ausência da habilidade para fazê-lo “.

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